第１条 規約
 
本会は、『 かのちゃんを救う会 』と称する。

第２条 目的

本会は、かのちゃんのバーター症候群の治療における対症療法と経過観察を含めた本治療が終了に至るまでの本人と家族を支援するに必要な費用を広くの善意の方々から募金によって援助する為、その活動を企画・実施することを目的とする非営利組織である。

第４条 会員

本会の目的・趣旨に賛同し、本会活動に協力して頂ける個人または団体ボランティアにより構成される。

第３条 活動・事業の種類 一覧

本会は、前条の目的を達成するために次の事業を実施する。
(1) バーター症候群と関連する合併症の医療費、交通費・看護・ 通院・生活支援費に必要な費用の募金を集める。
(2) 金融機関に本会の口座を開設し、募金の管理を行う。
(3) 上記の募金活動を広く周知するため広報活動・募金状況の適切な開示を行う。
(4) その他、第3条に定めた目的の達成に必要な活動。

第５条 入会

入会希望者は、本会の趣旨、活動目的、活動内容を理解し同意したうえで、所定の様式に必要事項を記入して、代表宛に提出するものとする。なお、提出された個人情報は会員本人への連絡のみに使用し、退会または本会解散時に役員が責任をもって破棄する。

第６条 退会

退会は、口頭または退会届の提出をもって任意に退会できるものとする。再入会はこれを妨げない。

第７条 除名

本会の名誉を傷つけ、または目的に反する行為を行った会員は、役員会決議により除名できるものとする。この場合再入会は認めない。

第８条 役員

(1) 代表 本会統括、及び本会の事務全般を統括。
(2) 会計 本会の活動経費管理と募金管理。

第９条 報酬

本会の役員は報酬を受けることが出来ない。
役員にはその職を執行する為に要した費用を弁償することが出来る。

第10条 職務

(1) 会長は、本会を代表し、会務を統括、及び事務のとりまとめを担当する。
(2) 会計は、本会の会計を担当する。また、会長を補佐し、会長に事故があるとき又は会長が欠けたときは会長があらかじめ指名した順序によって、その職務を代行する。

第11条 会計

本会の会計は事務局に置き、本会運営経費の入出金等は運営委員会において協議決定された手続きに基づき執行し、定期的にホームページなどで開示・公表する。

 第12条  余剰金の使途 

本会金の使途目的達成による余剰金が発生した場合は、本疾患及び、本疾患に関連する合併症の医療費として支出できるものとする。余剰金の管理期間は担当医師の診断などを考慮したうえで、役員会の議決により決定する。管理期間経過後は、他の病や治療を必要とする患者支援団体・支援組織に寄付する。処分結果は凍結期間後も含めてホームページで公表しなければならない。また、閉鎖する場合は予め公表手段を明示する。

附則

(1) この会則は、2025年10月01日から施行される。

Ｑ．バーター症候群とはどのような病気ですか？

Ａ．腎臓の尿細管に異常が生じる希少疾患で、アルドステロンの作用により、カリウムが尿中に過剰に排泄されることで、低カリウム血症を引き起こすのが特徴。低カリウム血症は、血液中のカリウム濃度が低下することで起こる症状です。

Ｑ．家族性地中海熱とはどのような病気ですか？

Ａ．家族性地中海熱（Familial Mediterranean fever：FMF）は、発作性におこる発熱と腹部、胸部の疼痛や関節の腫れなどの症状が繰り返される遺伝性の病気です。 

Ｑ．寄付は控除の対象となりますか？ 

Ａ．控除の対象とはなりません。本会は寄付金の控除を受けるために必要な「 寄付金の受領書」が発行できる特定事業者ではないため、寄付金控除をお受けいただくことができません。
大変心苦しいのですが、十分にご理解いただいたうえで、ご寄付をご検討くださいますようお願いいたします。

Ｑ．募金が余った場合はどうなるのですか？(余剰金について)

Ａ．余剰金が発生した場合は、同じ病気で治療を必要としている患者さんのために使います。

＜かのちゃんを救う会規約 第12条 余剰金の使途＞
本会金の使途目的達成による余剰金が発生した場合は、本疾患及び、本疾患に関連する合併症の医療費として支出できるものとする。余剰金の管理期間は担当医師の診断などを考慮したうえで、役員会の議決により決定する。管理期間経過後は、他の病や治療を必要とする患者支援団体・支援組織に寄付する。処分結果は凍結期間後も含めてホームページで公表しなければならない。また、閉鎖する場合は予め公表手段を明示する。

Ｑ．かのちゃんに応援メッセージを送りたい

Ａ．ありがとうございます。応援メッセージはインスタグラムでお受けしております。
★インスタグラム ※インスタグラムでは治療の経過をお伝えしています。 

Ｑ．現金書留で寄付したい 

Ａ．通院や入院のため、現金書留を受け取れない可能性がございます。そのため、ホームページ掲載の寄付の方法からご支援をいただけますようお願いいたします。