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親から子へ命のバトンを繋ぐ

～ 家族から愛する娘へ～ 

 小さい頃からピアノが大好きで、清塚信也さんの『 Baby, God Bless You 』という曲を娘が奏でているのが、とても印象的で私たちの耳に残っています。この音楽を耳にすると誰もが娘の演奏だと分かります。娘の演奏するピアノから発信されるメロディーの影響もあり、この曲は家族みんな大好きであり、大切で私たち家族にとって宝物の一曲になりました。

 闘病生活が始まり病気と向き合い早3年が経ちました。娘が1番恐怖や寂しさ、痛さを経験したのに、親としては不安が募るあまりでした。去年の4月に車の中でいきなり痙攣起こした時は、ビックリして救急車も呼べず、慌てふためいたことを未だに覚えてます。あの日以来、少々の症状であっても敏感に察するようになり、いつも怖さと向き合ってます。病気に対して『 どうしたら良いのか 』、『 どうしたら良くなるんだろう 』と模索する日々でした。
ある日、医師から低カリウムが続くと生存率30日『 明日がないかもしれない 』と言われたことで、不安や怖さ、寂しさが頭をよぎるようになりました。毎日つらい治療、大量のお薬を飲んでも治らず、『 なんで、娘が酷なことを背負わないといけないのだろう』と思って悔しくて心が痛みます。

 本人の心が持たなくなり、主治医の先生と話し合った結果、本人が望まない治療はしない、まずは根本的な治療からやってみようということになりました。

でも、それは私たち家族からしたら、『 これで娘とは最後なのかな？ 』と思い、不安な毎日を過ごしています。親としては、娘が望む夢を叶えさせたい思いで、今回のクラウドファンディングが最後のチャンスになるという思いで立ち上げることにしました。みなさまにご支援を募って治療することは大変心苦しいですけど、治療に挑まず、大切な宝物の娘を失う後悔だけは絶対にしたくありません。
これからも来年も再来年も今ある笑顔が見たい、1日でも長く生きてほしい。

みなさまのあたたかいご支援を私たちは最後のチャンスとして、娘の生きるという望みを叶えたいです。
大変身勝手なお願いであることは重々承知しておりますが、バーター症候群と数種類の病気に打ち勝つチャンスを、どうか頂けないでしょうか。みなさまのあたたかいご支援ご協力をお願い申し上げます。

父・母より